让爱从心开始 | 还他们一颗普通的心

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原标题:让爱从心开始 | 还他们一颗普通的心

童话《绿野仙踪》里失去心的铁皮人说:“愿意承担一切不幸,只要给他一颗心。”在现实生活中,有很多患有先天性心脏病孩子,他们的父母正是这样努力,愿意付出一切去治愈孩子,换回一颗普通的心。(图/车怡岑 编辑/胡杨) (来自:腾讯公益)

王鑫涵(化名),九岁,河北省武安市石洞乡南河底村人。出生后因吃奶喘气困难到市人民医院检查,被确诊为复杂先心病。鑫涵喜欢学习,放学回到家,第一件事就是放下书包开始做功课。在2014年11月期中考试中,鑫涵考了全班第一。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

鑫涵妈妈正给他带鸡胸治疗仪。每天都要戴一次,一次40分钟。鑫涵不喜欢戴,因为会觉得压着难受。尤其是夏天。鑫涵在2013年接受了全腔静脉肺动脉连接术+动脉导管结扎术,手术后胸骨在恢复的过程中会突起形成鸡胸。这是大部分患儿都会面临的情况。鑫涵上次检查结果说心室内还有孔没长好,可能还需要再做手术。妈妈希望鑫涵能平安长大,尽快做介入手术。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

鑫涵依偎在妈妈肩膀上,问姐姐什么时候回来。鑫涵有一个18岁的姐姐,上学时成绩很好。但因为弟弟治疗需要大笔资金,她辍学到镇上的一个小超市打工。妈妈回忆起鑫涵在北京治疗的4个月时不禁流下了泪水。由于病情复杂,超出预计的住院时间,最后连吃饭钱都没有了,多亏得到大家的帮助。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

鑫涵在遛狗。在手术之后,鑫涵不愿意向别人讲起自己的病情,但是在学校和同学们融入得很好。妈妈说,“手术以前,每天都是我背着他去学校,放学再背回来。看别的小孩子都能上学,不让他去就会偷偷地掉眼泪。现在手术做完,只需要我送他到自家门口下坡的地方,剩下的路他可以自己走去学校。”(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

10岁的薛玉林中午放学后,与妈妈走在回家的路上。玉林在2岁时确诊为先心病,却因为家里经济困难没有医治,2011年玉林7岁,因重症肺炎和慢性心衰住院治疗,辗转几家医院最后到海军总医院入院治疗,顺利完成手术。妈妈为耽误孩子治疗深感愧疚。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

由于玉林做的是二尖瓣机械瓣膜置换术,所以需要终生服用抗凝药物,并且定期复查凝血原酶来调整药量。玉林每天自己吃药,知道注意控制运动量,在父亲影响下他一直坚持练习书法作为不多的课余活动之一。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

听到社工们在向妈妈了解自己的病情时,内向的玉林独自跑回到了房间。手术后孩子的身体条件得到改善,心理支持和疏导同等重要,鼓励孩子正确认识疾病,消除心理障碍。(图/车怡岑) (来自:腾讯公益)

相比于玉林,妹妹显得十分活泼好动。兄妹俩经常在巷道里玩耍。去年圣诞节的时候,妈妈为了满足两个孩子的心愿,平安夜偷偷地在孩子们准备好的袜子里放了苹果和1块钱,孩子们虽然知道没有圣诞老人,但谈起来这事儿都是满脸的幸福。

春苗基金会的社工们到了,陶宇豪(化名)妈妈想让他出来。但宇豪一直站在电脑前,妈妈几度想强行抱他出来,但宇豪立即以哭闹反抗。妈妈于是也不再强迫他了。4岁的宇豪近一个月没有上幼儿园,因为最近感冒。他大部分时间都站在家里的二手电脑前打游戏。妈妈说,年后会送他到幼儿园学习。

宇豪家里经济拮据,两年前的手术让这个家庭雪上加霜。宇豪父亲买了一套二手机器加工塑料袋。加工一万个塑料袋可以挣25元,光景好的时候一天能挣100多块。机器运作时声音很大,而且有刺鼻气味。因为宇豪父亲买的机器是二手的,所以干起活儿来要比别人家打折扣,每月赚来的钱供一家六口人生活和还部分宇豪欠下的手术费。

宇豪妈妈拿出宇豪最近一次复查的病历。她不识字。医生说宇豪恢复得很好,不需要继续吃药或者其他的后续治疗,定期复查即可。

这是3岁的孙嘉明(化名),他在两年前接受了心脏手术,身体的恢复情况良好,现在已经长到90多厘米了。嘉明在家里非常粘爸爸。嘉明的父亲在一家钢厂做仓库保管员,单位距家不远,他需要常常回家处理大大小小的事宜。嘉明父亲坦言,很难兼顾工作和照顾孩子。他感到很歉疚。

嘉明于2012年6月29日至2012年9月11日在北京军区总医院附属八一儿童医院住院接受治疗,并于8月26日进行了手术。2012年9月11日,春苗的社工们前去医院探望即将出院的嘉明,拍下了这张照片。寻求治疗时,嘉明父亲在长时间的奔波就医之后,经济和精神的双重压力让他不能理智、冷静地面对这件事情,产生很多困扰,也不能够理智地处理医患关系。春苗基金会的社工帮助嘉明家庭联系医疗资源、调节医患关系,做就医中的翻译,也对家长的情绪做了疏导工作。

2岁9个月的肖佳雨(化名)现在脸上还有些发紫,但比手术之前好了很多。佳雨特别爱拍照,记者给她拍照时,她立刻就会举起手摆个pose配合。佳雨在出生一周后被确诊为复杂先心病, 2013年做了体肺分流(改良BT),但仍需做第二次手术。佳雨不知道自己的病情,她说妈妈告诉她,她的伤疤是吃奶撑的。

一想起佳雨将要做的第二次手术,佳雨的妈妈就陷入了思索。她经历过两段婚姻,前夫因为癌症去世了,而且还欠下了很多债务。佳雨的爸爸入赘在其前夫的家里,并且和佳雨妈妈一起照顾前夫的父母。为了挣钱,佳雨爸爸去了城里打工,回家的时间很少。

春苗基金会小苗医疗项目为0到16周岁患有先天性疾病的孤贫儿童提供医疗救助方面的专业服务。春苗基金会此次回访了11名河北的术后患儿,了解他们术后的恢复情况、心理状况和家庭经济恢复情况,并根据不同的需求帮助寻找解决方案。同时也为孩子们送去了文具、书包、大米和花生油等物品。

春苗基金会邀您参与“给他们一颗普通的心”乐捐项目。扫描图中二维码(或访问链接:,为“先心”患儿献上一份关爱! 

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