他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门,评估神经肌肉疾病患者的失能等级,提高对这一患者群体的护理补助;希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围,增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。
对此,全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度,对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。
他说,目前,中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策,但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策,但散在多部门政策中,较难形成总体协调。
吴焕淦希望在立法前,相关部门通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策,比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。
四九图库澳门49图库下载据悉,罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间会有不同症状,患者容易被误诊、漏诊。确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;即使找到了合适的药物,高昂的价格成为患者的负担。
全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示,在罕见病患者中,有一种神经肌肉类型的患者更为特殊,此类疾病包括:肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难,尚无根本阻断疾病进展的药物;康复难度大,护理费用高。仅在上海市,估计这类罕见病患者人数就不少。
患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点,临床应用需求较为迫切。
针对国内自主产品短缺,蔡威希望建立专门绿色通道,实行单独“排队”或优先审评,对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估,并设立退出机制。
正在北京举行的全国两会上,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规,以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。
四九图库澳门49图库下载在哪下载安装?四九图库澳门49图库下载好用吗?
作者: 邹平 ⛱
网友评论更多
36 莱州i
通报学生出操死亡⛡⛢
2024-05-29 04:10:05 推荐
187****7464 回复 184****5162 :五集政论片《解码长三角》第三集《扬帆远航》⛣ 来自蓬莱
187****9683 回复 184****5830 :华为Pure 70正式登场,电商渠道秒售罄,线下销售“货车还在路上”⛤ 来自招远
157****9992 :按最下面的历史版本⛥⛦ 来自荣成
80 乳山651
被控非法收受财物3.86亿余元!央行原副行长范一飞受贿案一审开庭⛧⛨
2024-05-29 20:28:25 推荐
永久VIP :他们用一台现实主义木偶剧,交出自己的毕业答卷⛩ 来自滕州
158****3454 :为何神仙古人总有谈不完的恋爱⛪ 来自曲阜
158****3228 回复 666⛫ :居民直竖大拇指!他们在“家门口”就可以坐上1217路公交车啦→⛬ 来自邹城
72 新泰tu
“到家”、“到店”成历史,王莆中出任美团“核心本地商业”板块CEO⛭⛮
2024-05-27 08:07:22 不推荐
肥城nt :自考英语二⛯
186****4493 回复 159****5292 :我的个人阅读史⛰