原标题：一个脑瘫儿童的经历

作者：韩静波

你见过患严重脑瘫、肢体一级残疾的孩子，能跟正常儿童坐在同一个教室里上课吗？你能想象他小学六年来成绩一直能保持平均每门课都在九十分以上，而不拖全班同学的后腿吗？上学时连自己站，都站不稳，还是大人抱在手上。为了能走路，从下蹲一个开始硬是练到一次能下蹲一百个。用这样的“腿力” 游历了全国一百多个景点；用了8小时爬完黄山；用了5个小时登上恩施大峡谷。而且还去过十几个国家呢！这真的可算是一个奇迹了。

创造这个奇迹的孩子叫辰远，家住浙江省宁波市。今年13岁，小学刚毕业。每次遇见社会调查答卷，他第一句话就是感恩政府的相关职能部门对残疾人的高度重视，给了他们学习康复两不误的机会！同时更要感谢社会各界，对残疾人的关爱和无私的援助。使他从来没有自悲，只知努力奋进。因为他深刻的感受到，在他身边有一群肯定会让他健康成长的亲人在。但是其中付出的艰辛真的是常人难以想象的。因为他必须承受疼痛和劳累，以及长时间的磨练。

13年前唐家的媳妇怀胎十月，即将临盆，全家都沉浸在欢愉之中。但根据最后的检查，医生怀疑胎儿可能脐带绕颈，所以对孕妇生产，医生拟定的方案是采用的剖腹产手术。谁知手术还没开始，孕妇突然羊水大量流出，医生当机立断马上手术。但是已经晚了，医生取出婴儿时，发现脐带在婴儿的颈脖上饶了三圈，当时婴儿已经奄奄一息。医生将家属请到办公室，如实告知病情。如果家属需要孩子可以进行抢救，因为缺氧时间长了，孩子可能会是个脑瘫患儿；如果家属放弃孩子，不用多少时间，小生命就会消失。这无疑是个晴天霹雳，顿时叫全家人陷入悲伤欲绝之中。婴儿的父亲自己就是医生，脑瘫意味着什么他比别人更清楚。时间紧迫，容不得过多考虑，这时婴儿的爷爷斩钉截铁地说，“抢救！这毕竟是一条生命，以后要是有什么需要担当的，我来！”于是一场抢救行动开始。

婴儿的父亲始终沉默着，作为一个医生他是知道的。小儿脑瘫，是出生前到生后1个月以内，因各种原因所致的非进行性脑损伤综合症，主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。并同时可伴有癫痫，智力低下，语言障碍，视觉及听觉障碍等。现代医学证明，近半数脑瘫发生在存活的高危早产儿、低出生体重儿中。脑瘫是先天性或后天性脑病变残留现象，无有效药物治疗，早期诊断，早期干预可减轻伤残程度。让一个医生接受或不接受一个新生儿脑瘫的儿子都是个艰难的抉择。

孩子抢救过来了，长辈却是忧心忡忡。产科医生过来告知：“既然你们选择了孩子，你们必须要了解，脑瘫婴儿不是靠药物可以治疗的，靠得是康复治疗，最佳时机是从婴儿二三月开始。要记住，作为家长的你们今天投入多少，将来的回报就是多少！”就这样一条漫长的康复治疗的路程开始了！

孩子在父母亲和爷爷奶奶轮流的呵护中度过一年的时间，从哺乳到康复治疗，全家人都筋疲力尽。因为父母要工作，这样重担就全部落在老两口身上。唐先生毅然决然辞去一家知名企业高管的职务，放弃十多万年薪。因为他知道自己有责任有能力，去承担这个任务！他决定提前退养在家照顾孙子，成为“专职保姆”。随后他召开家庭会议，将自己的做法和决定告知儿子夫妇俩，并拿出自己早已拟就的委托协议书。并说明孙子的将来一切，由他一人全权处理。费用你们可以出也可以不出，只要你们在协议上签字。看到父亲先斩后奏、木已成舟的做法。儿子媳妇除了感激再也说不出话，他们流着泪在协议书上沉重地签上各自的名字，并且每个月交4500元抚养费和1000元康复治疗费。就这样，唐先生和他妻子开始了专职抚养孙子的漫长道路。

唐先生一生经历丰富，上过军校、搞过技术，擅长管理，更理介责任！他明白单靠自己的力量这条路会越走越狭隘，必须依靠政府的支持和各个相关部门的帮助。因为每天30分钟的一个训练时间段康复治疗费用是50元，每天二次。专家认为对脑瘫儿童营养必须要高蛋白，高脂肪，高热量。三、四千元的额外支出，工薪阶层是无法承担的。尤其是当他看到那些交不起费用的、还只能由母亲抱在怀里的儿童时。他首先想到市残联是残疾人的“娘家”。于是他找到市残联领导以身说法，向各职能部门提供各种有关资料说明情况。单单是宁波市这样的脑瘫儿童就占总人口的千分之七，这些儿童迫切需要得到帮助。不管炎夏和寒冬，他坚信政府绝不会不管这些已经饱受病痛的孩子。唐先生受人尊敬，是因为大家一致认为他是个意志力超強，愿意为大家服务的人。那时他已经年逾六旬了，但还是像个壮年人一样充满活力充满信心，四处奔波。就在这个时候，中央出台了关于康复治疗要从儿童做起的决定，他就借这个“东风”给市长写了一封信。浙江省到底是个有魄力的经济大省，雷厉风行贯彻中央精神，市残联理事长马上制定落实中央精神的相关办法，由王副理事长用代表大会提案的形式提交市人大常委会。宁波市市长毛光烈不顾繁忙的日常事务，亲自处理抓好这件事。在经过充分调研后。责成当时的市社会劳动保障局尽快落实。医保处张处长接待了唐先生，并向唐先生解释了可能的解决方案。不久办法就出台了。康复治疗费市残联的补贴由原来的500元提升至3000元，并且还给予营养䃼贴费、居家养残费。康复医院的硬件设施也及时得到改善。从2007年开始又将脑瘫儿童的康复治疗纳入医保范围。宁波市康复中心升级为康复医院。医院引进了大量的专业人员，派遣医生去康复治疗做得好的省市“取经”，同时邀请澳大利亚等外国专家到宁波指导康复！可以这么说，在康复治疗要从儿童抓起这件事上，宁波市在全省乃至全国是做得最好的一个市。毛光烈市长在调任省府工作前，还特意去康复中心，探视那些在接受康复训练的儿童。他鼓励家长一定要有信心，一定要坚持下去，一定会获得成果。是的！有政府的帮助，没有过不去的坎！正是祖国的这些人民公仆给残疾人带来了福音和做了实事！

2011年辰远上小学了，为了落实国家的义务教育法，区教育局和残联贯彻“送教上门，随班就读”的办法，每天会有大学生志愿者对脑瘫儿童上门进行学习辅导，每周五次，风雨无阻。学校领导为了让他学到更多知识，，把主课安排在上午。让出了下午使他有足够的时间去进行康复。校长把自己办公室的椅子，搬到教室，让他有椅子护手的保护更安全。由于他的手重度痉挛，书写速度很慢，书写文字象雕刻一样坚难。一开始是五分钟写一个字，还用布托着脖，用绳子挂在房顶上。写字时间长了，都会汗流夹背，因为他要用同班同学们的好几倍的力气去写每一个字；后来经过锻炼能够达到一分钟写二个到三个字。老师特地为他做了安排，语文考试可以带笔记本电脑做作文，时间延长一倍；数学考试延长半小时；英语考试是正常时间。每年的考试成绩平均都在90分以上。今天一个自己无法站立的脑瘫儿童，终于能走还能跑地带着优异的成绩离开荷花庒小学，走向为他敞开的中学大门。是的！这一路他们付出的艰辛是常人难以想象的！而大家的得到是满意和满足。在辰远生日那天，整个班级特意为他举行隆重的生日派对，以表达小伙伴们对他以顽强意志完成小学学业的敬意。

辰远一出生就患脑瘫，他是个不幸的孩子！而他能得到整个社会的关爱和帮助，从这一点来说，他又是幸运的！

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