原标题：张湘民教授分享”苦难聋儿、爱心父母“的故事

作为一名医生，接触最多的就是患者了，相对医生而言，被疾病困扰的患者是弱势人群，可往往在疾病面前，展示不同生命力量的患者也给了医生很多的启示。今天，我们邀请了学会的专家会员——张湘民教授，请他为我们分享他的患者故事。

张湘民教授：中山大学附属第六医院睡眠呼吸障碍诊疗中心主任，耳鼻咽喉科主任医师、教授，研究生导师。

华南名医专家委员会-名医专家

广东省政协特聘委员

广东省生物医学工程学会常务理事

耳鼻咽喉医学工程专业委员会名誉主任

中国医学装备协会理事

中国发明协会会员

北美颅底外科学会会员

美国睡眠医学学会会员

国际睡眠外科协会会员

广东省医学会睡眠医学分会常委

曾兼任中山大学附属第一医院设备科科长，耳鼻咽喉科医院副院长，广东省医学装备学会副理事长。获中国及国际PCT专利40项，发表学术论文50余篇，被评为卫生部“全国卫生文明建设先进工作者”获“国务院特殊津贴”。

临床专长：耳鼻咽喉显微及内镜微创外科手术、鼻-鼻窦及颅底外科手术与修复重建、颅面创伤骨折修复矫整形。鼻咽癌显微内镜检查及早期诊断，咽鼓管功能及听力障碍的检查与治疗以及耳鼻咽喉疑难病例诊治：如面肌痉挛、三叉神经痛、鼻颅底及侧颅底（听神经瘤等）肿瘤、鼻咽喉气管肿瘤、复杂型脑脊液鼻漏、脑脊液耳鼻漏及脑膜脑膨出等。

看到这些照片很揪心。不到两岁的男孩，双侧内耳畸形并双侧脑脊液耳鼻漏，脑膜炎发作，整个春节都在儿童医院的ICU抢救。感染一控制就转来我们这，想尽快手术但被两次推迟，因他还合并有深静脉血栓，风险太大。后来再三谈话，家长还是下决心签字并表示即使术中术后出现严重情况，他们都能接受，不为难医院和医生。

手术做了，采用耳内镜同时进行双侧脑脊液耳漏微创修补术（未见先例），很成功。昨天出院。小孩还患有高胰岛素血症，低血糖。一不小心控制，血糖过低就会出现抽搐癫痫发作。去过很多大医院就医，现每两小时要测一次血糖，每天打4次抑制胰岛素的针。他父亲亲自操作，孩子不哭，已经习惯了麻木了。面对这样可怜的聋儿我们和社会还能为他做些什么？

....

CT显示双侧内耳畸形并中耳积液。

家长下了很大决心再次在手术知情同意书上签了字，小孩瞪大眼睛似乎满怀期待和希望！

插管麻醉

手术进行中

取出的蹬骨，底板见漏口

手术结束

....

换药中

台面上摆着注射器和药剂，他爸爸每2小时就要给他扎针测血糖，每天4次注射药剂。大腿和腹壁布满针眼，皮肤青紫淤血。

日子虽然过得痛苦，但还有希望！

小编给大家简单讲一讲前面说到的几种疾病：

先天性内耳畸形是指胚胎发育早期(胚胎第3～23周)受遗传因素、病毒感染或药物及其他不良理化因素影响，致听泡发育障碍所致，是造成先天性聋的重要原因，约占51．5％，其中又以遗传性聋为多。先天性内耳畸形可以单独发生，亦可伴随外耳、中耳畸形，部分病例伴有颜面器官、眼、口、齿畸形及/或伴有肢体与内脏畸形，耳部畸形仅为综合征中的部分表征。

脑脊液鼻漏是指脑脊液通过颅底( 颅前、中或后窝) 或其他部位骨质缺损、破裂处流出，经过鼻腔，最终流出体外。主要表现为鼻腔间断或持续流出清亮、水样液体，早期因与血混合，液体可为淡红色。脑脊液耳鼻漏则是由于先天或后天各种原因造成颅底破损、脑脊液流入中耳，再经咽鼓管流入鼻咽，最后经鼻流出。很容易误诊。

脑膜炎是一种娇嫩的脑膜或脑脊膜(头骨与大脑之间的一层膜)被感染的疾病，此病通常伴有细菌或病毒感染身体任何一部分的并发症，比如耳部、鼻窦或上呼吸道感染。脑膜炎是一种特别严重的疾病需及时治疗。如果治疗不及时，可能会在数小时内死亡或造成永久性的脑损伤。

很难想象一个不到两岁的孩子需要面对这些疾病，也许他还不懂这些疾病对他未来生活带来的影响，但小编相信，生活一定不会放弃他，命运不会抛弃他，身边有这么多爱他的人，他一定可以变得更强大更勇敢。

最后，小编在此感谢张教授的分享，也祝福小朋友可以早日康复！如果您想了解更多关于脑脊液耳鼻漏的资讯，可以直接发送消息到公众号咨询哦~

咨询电话：020-87001380

微信公众号：gdlcyxxh

责任编辑：