原标题：【救救孩子！】肾病患儿 谁能给他们生的希望

【救救孩子！】

一、女童肾病十年 绝望母亲仍盼奇迹发生

首都儿科研究所肾内科的病房里有个叫思婷的小姑娘，今年只有12岁，这却已经是她第44次住院。而这次，她的情况比以往任何时候都要危急。

思婷的主治医生、首都儿科研究所肾内科医生于晓宁告诉搜狐健康的记者，思婷所患疾病是肾病综合征，病程已经长达10年。肾穿得出病理分型为局灶节段性肾小球硬化；早期接受激素治疗后耐药，后尝试免疫抑制剂治疗，10年当中已经用遍了所有的免疫抑制剂；目前肾功能极差，且出现大量腹水，腹膜状况甚至已经失去了做腹膜透析的机会；现在她的身体里就像藏了个不定时炸弹，随时都有可能会威胁生命，可能只有血液透析才可以更好地缓解目前的情况。

然而思婷的父母却迟迟不敢迈出这一步。

为了照顾女儿的身体，思婷的母亲早已辞去了工作；父亲也离开了原来的工作岗位，换了一份收入较高但危险性更高的工作。不肯做血液透析，一方面是因为高额的费用让原本就捉襟见肘的他们望而却步，另一方便则是因为孩子的母亲始终觉得，一旦接受血液透析就不可能再停止，也就不再有其他的希望。她还是在盼望奇迹的出现。

思婷的母亲今年38岁，头发却已经出现了斑驳的白。在记者问道在这漫长的十年当中是否想到过要放弃，这位不善言谈的山东女性坚定地摇了摇头。她说，期间有许多人劝她再要一个孩子，这些人甚至包括许多其它医院的医生，甚至包括她自己的父亲。可她不愿意，她说，如果再有一个孩子，她就没办法全心全意的照顾思婷，她说这样做会很对不起思婷。

对于思婷的母亲而言，相对于经济上的援助，她更期待可以得到信息上的援助，希望得到一种新的治疗办法，可以让他们去尝试。

二、肾内病房的乖宝宝：拿着压岁钱来看病

无独有偶，于晓宁大夫主治的另一位小患者也是同样的病症。这个孩子叫姝君，今年只有2岁。由于年纪太小，还无法做肾穿确定病理分型；先前接受激素治疗并已经耐药，目前尝试免疫抑制剂治疗却一直得不到好的效果。

记者见到姝君的时候，她正在病床上乖乖的坐着吃樱桃，红扑扑脸颊或许因为使用激素而显得很圆润。陪在她身边的是她的父亲，母亲在老家保定。姝君在1岁多的时候初次发病，那时姝君的母亲已经再次怀孕；当姝君这次发病来到北京治疗的时候，母亲刚好要生育。姝君的父亲说，来北京的三个多礼拜，姝君没有一天不喊着要妈妈。

医生们说，这个孩子乖的令人心疼。从来的那天到现在几乎从没听过她哭闹；唯一一次，在电话里听到妈妈的声音，忍不住哭了。这个孩子的境遇也令人心疼。前几次治疗几乎花空了家里的积蓄，这次来到北京接受治疗，她甚至带上了自己的压岁钱。

关于局灶阶段性肾小球硬化，于晓宁医生解读到，这是目前治疗难度最高的分型，对于治疗的有效率只有50%-60%，剩下的只能眼看着病患走向终末期。用药常常就像石沉大海。漫长的治疗过程、费用高昂的用药；对于贫困的家庭，有一些可以尽量不用的药物院方都会尽量避免使用，但依然难以解决患者的困难。于晓宁医生预估，就思婷而言，目前救命所需费用就需要至少20万；同样贫困的姝君未来的治疗道路该如何继续走，也是未知。

如有社会爱心人士或是相关组织能够提供帮助，还望伸出援手！

被救助患儿家属联系方式：

思婷母亲：13805342583

姝君父亲 董海亮：15175531723

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