你不能选择摆脱一个渴望了解你健康的一切的影子系统——如果你不知道,你可能会选择分享更多

Fast Company BlockedUnblockFollow发布于3月22日


"HIPAA存在很多漏洞:关于哪些信息实际受到保护,谁受到保护,以及您是否通过自己的同意放弃了这种保护。"图片来源:Andrii Panchyk / iStock / Getty Images Plus

by珍妮特比比

每当你在药房里排队时,每当你想要舒服地坐在医生的办公椅上,每当对你的医疗账单有疑问时你在网页上滚动时,请花点时间想想你前面和后面的人。

很可能,至少有一个人受到数据分析巨头Optum的第三方监控,该公司由UnitedHealth Group,Inc。拥有。自1993年以来,它捕获了医疗数据 ---实验室结果,诊断,处方等 - - 来自1.5亿美国人。这几乎是美国人口的一半 。

 

"他们是那些正在窃听数据的人。他们在那里。我无法将他们从我自己的医疗保险合同中删除。所以我被困住了。这只是系统的一部分," Joel Winston说,专门从事隐私和数据保护法律的律师。

医疗保健提供商可以合法地将他们的数据出售给现在令人眼花缭乱的大量公司,他们可以使用它来制定决策,从设计新药到定价保险费率,再到制定高度针对性的广告。

它是用细则写的:你没有自己的医疗记录。好吧,除非你住在新罕布什尔州。它是唯一要求其居民拥有其医疗数据的州。在21个州 ,法律明确规定医疗服务提供者拥有这些记录,而非患者。在这个国家的其他地方 ,这个问题还悬而未决。。

 

每当您去看医生或药房时,您的记录都会增加。细节可以是丰富多彩的:使用Milliman的IntelliScript和ExamOne的ScriptCheck等资源 ,可以更全面地了解您。您与医疗保健系统的交互,医疗付款,处方药购买历史。数据市场正在飙升。

它的买家和分享者---制药巨头,保险公司,信用报告机构和其他数据饥渴的公司或"第四方"(如Facebook)---说这些庞大的健康数据集可以改善医疗服务,并推动所谓的“精准医疗”的进步。

尽管如此,健康数据的过剩引起了隐私权倡导者的警觉,他们表示,许多消费者对于他们收集和开采了多少与健康相关的信息一无所知。

 

通常情况下,根据1996年通过国会的健康保险流通与责任法案( HIPAA ),美国人的健康数据享有严格的隐私保护。根据法律规定,您的健康信息仅与您的姓名,地址和其他个人识别共享。例如,制药商葛兰素史克(GlaxoSmithKline)现在从DNA测试公司23andMe 购买匿名数据集 。

然而,并非所有与健康相关的信息都受到隐私规则的保护。现在,公司可以从越来越多的HIPAA之外的所谓"替代"数据中获得有关您的健康的见解。这些数据 - 一些研究人员称之为"影子健康记录"- 可以包括信用评分,法庭文件,智能手机位置,次级汽车贷款,搜索历史,应用程序活动和社交媒体帖子。

 

隐私专家说,您的健康数据可以以惊人的方式部署。保险公司可以根据Instagram Feed中的照片提高您的费率。数字广告客户可以将影子健康数据折叠为定位或歧视您的广告。它甚至可能具有侵略性和掠夺性。例如,人身伤害律师的一个趋势是针对急诊室患者手机的地理定位广告 。

"这不是那么简单,"温斯顿说。 "HIPAA存在很多漏洞:关于哪些信息实际受到保护,谁受到保护,以及您是否通过自己的同意放弃了这种保护。"

他补充说,一些医生的HIPAA表格实际上包括可以删除患者隐私权的条款。您可以在不阅读的情况下签名 - 或者尝试阅读它,而不是理解它。

"您与医生的协议中没有明确说明您的数据销售情况,因此从他们的观点来看,没有什么可以反对的,"http://Humanity.co的创始人兼首席执行官Richie Etwaru 解释道。一些旨在帮助消费者控制甚至出售自己的健康数据的新兴创业公司。 "但更糟糕的是,匿名越来越不能得到保证。"

实际上,即使根据隐私规则对个人健康数据进行了正式匿名处理,研究表明这些数据仍然可以去匿名化并与您相关联 。


照片: Cory Doctorow / Flickr / CC BY-SA 2.0

 

独特的有价值的健康数据也越来越成为黑客 , 勒索软件攻击 , 违规行为的目标,或者一些患者称之为简单的阴影 ,导致诉讼并最终进一步破坏对医疗保健系统的信任。纽约一家医院2017年的一次违规行为泄露了超过7,000名患者的敏感信息,包括成瘾史,医疗诊断以及性侵犯和家庭暴力的报告。犯罪分子可以使用这种数据进行身份和保险欺诈。

研究消费者和健康隐私的数据与社会研究负责人玛丽·马登说:"我们与医生和医疗保健机构的互动存在很大的信任。" "目前在许多健康环境中寻求数据收集和使用同意的过程通常被视为行政事后的想法,而不是一种让患者感到被赋予权力和知情的有意义的交流。"

专业报告和影子健康数据

对于消费者而言,当数据不完整,陈旧或不准确时,收集和共享健康数据的危害可能会特别严重。研究表明它经常是。

温斯顿一直代表那些对所谓的"健康风险"评分提出异议的人,这是一种由消费者报告公司创建的产品,专门收集有关消费者的健康相关信息。

 

这些公司为您的客户量身定做,这些客户大多是保险公司。此时"大部分"都是因为保险公司建立了一个系统,要求我们签署我们的联邦医疗隐私权,以申请终身,残疾和长期护理保险。 (由于"平价医疗法案"(Affordable Care Act),这不再适用于医疗保险,尽管特朗普政府希望奥巴马医改禁止先前存在的健康状况被裁定为违宪。)

您的健康相关数据被编译成专业报告,类似于Experian,Equifax和TransUnion所着名的或臭名昭着的消费者信用报告 。保险公司声称这些报告对于评估和定价风险至关重要,他们可以使用这些数据来提高您的费率 ,或完全拒绝您的申请。如果您的申请被拒绝 - 它被称为"不良事件" - 您在法律上有权收到您的专业报告的副本,并可能对错误提出异议 。

温斯顿的一位客户是身份盗用的受害者,并向Optum索取了他们的报告。 "这是其他人处方历史的26页 - 这导致他们拒绝了他们申请的人寿保险单,"他说。

2015年,联邦贸易委员会对2012年的一项研究进行了跟进 ,该研究调查了这些报告的准确性。美国联邦贸易委员会发现,三个主要机构在25%的时间内搞砸了 - 也就是说,四分之一的人发现他们的信用报告存在错误 - 并修复了一些但并非全部的错误。其中许多错误影响了财务决策:例如,大约20%的人被置于风险较高的层级,导致他们为汽车贷款支付更高的利率,利率更高。

"有了这些专业的信用报告机构,就没有进行全面的研究,"温斯顿说。 "因此,[信用机构]的错误率至少为25%。"对于健康数据的处理者,他说,"我不希望它更好。"

为了提高数据的准确性并更多地了解您的健康状况,保险公司和广告商现在可以利用越来越多的替代数据提供商。

数据聚合器及其客户---保险公司,广告商和信用报告机构---现在可以利用看似无穷无尽的"替代数据"提供商。您的影子健康记录来自,例如,您在健身房,vape商店,健康食品商店的交易,以及您与网站,睡眠追踪器,医疗设备,互联网连接的健身自行车,智能手表, 可穿戴健身追踪器,血糖监测器的互动, 心脏起搏器,以及广泛的健康应用程序世界 。研究人员在f="https://www.bmj.com/content/364/bmj.l920">本周发表于 "BMJ "的一项研究中发现,24种流行的与健康相关的Android应用程序中,有19种将用户数据共享给第三方和第四方,包括医疗条件,最喜欢的药房或医生,甚至用户是否是吸烟者或怀孕。

所有这些健康数据都可以通过更多关于你的细节进行编辑,例如所谓的健康的社会决定因素,包括"你做多少事情,你和谁一起去的地方,你去的地方,"妮可加德纳说。 ,IBM服务集团副总裁在2017年9月举行的" 超越HIPAA"听证会上,由全国生命和健康统计委员会举行。 "所以你居住的地区,你旅行过的地区,所有这些复杂性以及增加的信息,纹理,"她补充说。

 

Forrester Research分析师Fatemeh Khatibloo表示,即使亚马逊Echo与Uber或Lyft的旅行追踪者一起完成医生预约日历的连接也算作健康数据。她补充道,谷歌Nest的温控器也很重要 - 例如,如果女性因更年期而出现潮热,尤其如此。

"很多人不明白来自Fitbit或其他健康可穿戴设备或健康设备的数据实际上可以出售,实际上现在正在销售。它被出售用于行为分析,用于广告定位。人们不会了解情况正在发生,"她告诉委员会。 (在此故事发布后,Fitbit发言人向 Fast Company 发送声明称该公司不"销售客户个人数据,除非在我们的隐私政策中描述的有限情况下,否则我们不会共享客户个人信息。")

多年来,对所有这些数据的需求正在上升。 根据 BIS Research的数据,2017年健康数据市场约为142.5亿美元。该公司预测,在不到七年的时间里 - 到2025年底 - 市场将增长近五倍,达到687.5亿美元。

寻呼区块链博士

加德纳预测,鉴于"供应商和产品的刚性"以及我们的数据拥有和保护方式,传统的健康数据系统---电子健康记录和电子病历 - 并不理想。她说,"在接下来的几年里,不要指望他们存在的时间更长。"

Gardner建议,未来是一个以区块链运行的系统,她为委员会定义"基本上是一个安全,可见,无可辩驳的交易和所有权分类账"。不过,最近对150多份白皮书的分析显示,大多数医疗保健区块链项目"介于半生不熟和过于乐观之间"。

随着像IBM这样的大公司签约,这项技术可能会接近现实。去年, Proof Work 概述了一个符合HIPAA标准的系统,该系统可以管理患者的病史,从医院的急症护理到预防性检查。目标是通过手机向患者提供这些记录,并创建一个"民主化的生态系统",以解决患者,医疗服务提供者,保险公司和研究人员之间的互操作性问题。像Health Bank和Humanity.co这样以区块链为重点的初创公司的类似建议将帮助患者安全地存储和分享他们的健康信息 - 并将其出售给研究人员。

 

其他隐私优先技术可能有所帮助。例如,一种名为同态加密的新兴加密方法可以允许组织 - 最终是您 - 访问和分析敏感的个人数据而无需解密。

技术解决方案不一定是保证您的健康数据安全的唯一方法。卫生和人类服务部最近提出的两项规则将为消费者带来新的透明度,要求医疗保健提供者,电子健康记录系统供应商和保险公司为患者提供方便和廉价的健康数据访问。

影子健康数据也正在受到审查。 1月份,纽约州制定了第一个国家规则手册,限制人寿保险公司如何收集社交媒体帖等替代数据。该规则要求保险公司证明其数据未被用于歧视消费者。

尽管如此,鉴于医疗保健官僚机构的不景气和不断增长的需求,保持最亲密的健康数据安全的解决方案 - 并且安全地共享 - 将不会很快到来。他们可能不会很快到来。

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    昨天对科技编辑而言是可悲的一天。 每年4月1日,可信任的消息来源都会泛滥成灾,突发新闻的色彩令人怀疑,到了下午3点,即使是最有说服力的文章也开始显得可疑。 对于其他人,虽然,这是一个互联网兜风(当然,除了人谁了自己的神奇宝贝狩猎梦想残酷地破灭谷歌,然而我的名单上…...

    2024/3/19 8:36:16
  20. 微软移动生态的开发者心经:且行且努力

    大礼包是个很好的例子,形成了三赢局面,用户拿到了实惠,开发商增加了用户数量,我们的手机也能卖得更好。 5月5日召开的GMIC 2014上, 微软开发者生态系统中国区总监黄耀丰接受了WPDang的采访,并说了这句话。这是微软开发者部门与应用开发商合作推动Windows Phone生态发展的…...

    2024/3/27 8:19:51
  21. 华为凶险的智能穿戴战役

    目前,华为智能穿戴业务的发展非常依赖整个产品生态,也就是“1+8+N”全场景战略的发展。打开华为官网可以发现,华为4 Pro手环需要配套华为/荣耀手机才可以使用心脏健康服务,而华为FreeBuds 3耳机的游戏低时延、骨声纹通话降噪等卖点仅支持华为手机。作为战略中的“8”之一,…...

    2024/3/19 8:36:14
  22. 《数据分析变革:大数据时代精准决策之道》一1.3 分析是如何改变业务的

    本节书摘来异步社区《数据分析变革:大数据时代精准决策之道》一书中的第1章,第1.3节,作者: 【美】Bill Franks(比尔•弗兰克斯)译者: 张建辉 , 车皓阳 , 刘静如 , 范欢动 责编: 杨海玲,更多章节内容可以访问云栖社区“异步社区”公众号查看。 1.3 分析是如何改变业务的…...

    2024/3/19 5:19:43
  23. 2013年中国十大可穿戴设备

    整个2013年充斥着“可穿戴设备”这个词语,“互联网女王”玛丽米克尔把2013年定义为可穿戴设备元年,IDG、经纬创投、创新工场等诸多风险投资甚至从去年就开始进入这个领域进行早期布局,百度、360也迎头赶上,相继推出了相关产品。根 据市场研究公司Juniper近日发表的报告预测…...

    2024/3/24 15:13:30
  24. 基于python语言,自动生成文章摘要(中文)

    废话少说,直接上代码...# -*- coding: utf-8 -*- import jieba,copy,re,codecs from collections import Countertitle = 2018年最佳新小工具 # coding = gbk text = 推进技术从精美的手表到书架式扬声器,快速发展的技术不断推出新的用途和先进的小工具,并不断推向市场。这就…...

    2024/3/28 16:14:59
  25. 配置失败还原请勿关闭计算机,电脑开机屏幕上面显示,配置失败还原更改 请勿关闭计算机 开不了机 这个问题怎么办...

    解析如下:1、长按电脑电源键直至关机,然后再按一次电源健重启电脑,按F8健进入安全模式2、安全模式下进入Windows系统桌面后,按住“winR”打开运行窗口,输入“services.msc”打开服务设置3、在服务界面,选中…...

    2022/11/19 21:17:18
  26. 错误使用 reshape要执行 RESHAPE,请勿更改元素数目。

    %读入6幅图像(每一幅图像的大小是564*564) f1 imread(WashingtonDC_Band1_564.tif); subplot(3,2,1),imshow(f1); f2 imread(WashingtonDC_Band2_564.tif); subplot(3,2,2),imshow(f2); f3 imread(WashingtonDC_Band3_564.tif); subplot(3,2,3),imsho…...

    2022/11/19 21:17:16
  27. 配置 已完成 请勿关闭计算机,win7系统关机提示“配置Windows Update已完成30%请勿关闭计算机...

    win7系统关机提示“配置Windows Update已完成30%请勿关闭计算机”问题的解决方法在win7系统关机时如果有升级系统的或者其他需要会直接进入一个 等待界面,在等待界面中我们需要等待操作结束才能关机,虽然这比较麻烦,但是对系统进行配置和升级…...

    2022/11/19 21:17:15
  28. 台式电脑显示配置100%请勿关闭计算机,“准备配置windows 请勿关闭计算机”的解决方法...

    有不少用户在重装Win7系统或更新系统后会遇到“准备配置windows,请勿关闭计算机”的提示,要过很久才能进入系统,有的用户甚至几个小时也无法进入,下面就教大家这个问题的解决方法。第一种方法:我们首先在左下角的“开始…...

    2022/11/19 21:17:14
  29. win7 正在配置 请勿关闭计算机,怎么办Win7开机显示正在配置Windows Update请勿关机...

    置信有很多用户都跟小编一样遇到过这样的问题,电脑时发现开机屏幕显现“正在配置Windows Update,请勿关机”(如下图所示),而且还需求等大约5分钟才干进入系统。这是怎样回事呢?一切都是正常操作的,为什么开时机呈现“正…...

    2022/11/19 21:17:13
  30. 准备配置windows 请勿关闭计算机 蓝屏,Win7开机总是出现提示“配置Windows请勿关机”...

    Win7系统开机启动时总是出现“配置Windows请勿关机”的提示,没过几秒后电脑自动重启,每次开机都这样无法进入系统,此时碰到这种现象的用户就可以使用以下5种方法解决问题。方法一:开机按下F8,在出现的Windows高级启动选…...

    2022/11/19 21:17:12
  31. 准备windows请勿关闭计算机要多久,windows10系统提示正在准备windows请勿关闭计算机怎么办...

    有不少windows10系统用户反映说碰到这样一个情况,就是电脑提示正在准备windows请勿关闭计算机,碰到这样的问题该怎么解决呢,现在小编就给大家分享一下windows10系统提示正在准备windows请勿关闭计算机的具体第一种方法:1、2、依次…...

    2022/11/19 21:17:11
  32. 配置 已完成 请勿关闭计算机,win7系统关机提示“配置Windows Update已完成30%请勿关闭计算机”的解决方法...

    今天和大家分享一下win7系统重装了Win7旗舰版系统后,每次关机的时候桌面上都会显示一个“配置Windows Update的界面,提示请勿关闭计算机”,每次停留好几分钟才能正常关机,导致什么情况引起的呢?出现配置Windows Update…...

    2022/11/19 21:17:10
  33. 电脑桌面一直是清理请关闭计算机,windows7一直卡在清理 请勿关闭计算机-win7清理请勿关机,win7配置更新35%不动...

    只能是等着,别无他法。说是卡着如果你看硬盘灯应该在读写。如果从 Win 10 无法正常回滚,只能是考虑备份数据后重装系统了。解决来方案一:管理员运行cmd:net stop WuAuServcd %windir%ren SoftwareDistribution SDoldnet start WuA…...

    2022/11/19 21:17:09
  34. 计算机配置更新不起,电脑提示“配置Windows Update请勿关闭计算机”怎么办?

    原标题:电脑提示“配置Windows Update请勿关闭计算机”怎么办?win7系统中在开机与关闭的时候总是显示“配置windows update请勿关闭计算机”相信有不少朋友都曾遇到过一次两次还能忍但经常遇到就叫人感到心烦了遇到这种问题怎么办呢?一般的方…...

    2022/11/19 21:17:08
  35. 计算机正在配置无法关机,关机提示 windows7 正在配置windows 请勿关闭计算机 ,然后等了一晚上也没有关掉。现在电脑无法正常关机...

    关机提示 windows7 正在配置windows 请勿关闭计算机 ,然后等了一晚上也没有关掉。现在电脑无法正常关机以下文字资料是由(历史新知网www.lishixinzhi.com)小编为大家搜集整理后发布的内容,让我们赶快一起来看一下吧!关机提示 windows7 正在配…...

    2022/11/19 21:17:05
  36. 钉钉提示请勿通过开发者调试模式_钉钉请勿通过开发者调试模式是真的吗好不好用...

    钉钉请勿通过开发者调试模式是真的吗好不好用 更新时间:2020-04-20 22:24:19 浏览次数:729次 区域: 南阳 > 卧龙 列举网提醒您:为保障您的权益,请不要提前支付任何费用! 虚拟位置外设器!!轨迹模拟&虚拟位置外设神器 专业用于:钉钉,外勤365,红圈通,企业微信和…...

    2022/11/19 21:17:05
  37. 配置失败还原请勿关闭计算机怎么办,win7系统出现“配置windows update失败 还原更改 请勿关闭计算机”,长时间没反应,无法进入系统的解决方案...

    前几天班里有位学生电脑(windows 7系统)出问题了,具体表现是开机时一直停留在“配置windows update失败 还原更改 请勿关闭计算机”这个界面,长时间没反应,无法进入系统。这个问题原来帮其他同学也解决过,网上搜了不少资料&#x…...

    2022/11/19 21:17:04
  38. 一个电脑无法关闭计算机你应该怎么办,电脑显示“清理请勿关闭计算机”怎么办?...

    本文为你提供了3个有效解决电脑显示“清理请勿关闭计算机”问题的方法,并在最后教给你1种保护系统安全的好方法,一起来看看!电脑出现“清理请勿关闭计算机”在Windows 7(SP1)和Windows Server 2008 R2 SP1中,添加了1个新功能在“磁…...

    2022/11/19 21:17:03
  39. 请勿关闭计算机还原更改要多久,电脑显示:配置windows更新失败,正在还原更改,请勿关闭计算机怎么办...

    许多用户在长期不使用电脑的时候,开启电脑发现电脑显示:配置windows更新失败,正在还原更改,请勿关闭计算机。。.这要怎么办呢?下面小编就带着大家一起看看吧!如果能够正常进入系统,建议您暂时移…...

    2022/11/19 21:17:02
  40. 还原更改请勿关闭计算机 要多久,配置windows update失败 还原更改 请勿关闭计算机,电脑开机后一直显示以...

    配置windows update失败 还原更改 请勿关闭计算机,电脑开机后一直显示以以下文字资料是由(历史新知网www.lishixinzhi.com)小编为大家搜集整理后发布的内容,让我们赶快一起来看一下吧!配置windows update失败 还原更改 请勿关闭计算机&#x…...

    2022/11/19 21:17:01
  41. 电脑配置中请勿关闭计算机怎么办,准备配置windows请勿关闭计算机一直显示怎么办【图解】...

    不知道大家有没有遇到过这样的一个问题,就是我们的win7系统在关机的时候,总是喜欢显示“准备配置windows,请勿关机”这样的一个页面,没有什么大碍,但是如果一直等着的话就要两个小时甚至更久都关不了机,非常…...

    2022/11/19 21:17:00
  42. 正在准备配置请勿关闭计算机,正在准备配置windows请勿关闭计算机时间长了解决教程...

    当电脑出现正在准备配置windows请勿关闭计算机时,一般是您正对windows进行升级,但是这个要是长时间没有反应,我们不能再傻等下去了。可能是电脑出了别的问题了,来看看教程的说法。正在准备配置windows请勿关闭计算机时间长了方法一…...

    2022/11/19 21:16:59
  43. 配置失败还原请勿关闭计算机,配置Windows Update失败,还原更改请勿关闭计算机...

    我们使用电脑的过程中有时会遇到这种情况,当我们打开电脑之后,发现一直停留在一个界面:“配置Windows Update失败,还原更改请勿关闭计算机”,等了许久还是无法进入系统。如果我们遇到此类问题应该如何解决呢&#xff0…...

    2022/11/19 21:16:58
  44. 如何在iPhone上关闭“请勿打扰”

    Apple’s “Do Not Disturb While Driving” is a potentially lifesaving iPhone feature, but it doesn’t always turn on automatically at the appropriate time. For example, you might be a passenger in a moving car, but your iPhone may think you’re the one dri…...

    2022/11/19 21:16:57